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罕见病知识梗概 瓷娃娃
“瓷娃娃”是对于成骨不全症患者的一个美丽的称呼。成骨不全症又叫脆骨病，英文简称OI。是基因缺陷导致的先天性骨脆弱疾病，发病概率约为万分之一到一万五千分之一，中国现有10万人左右。一生中轻者会经历十几次、重者甚至上百次骨折，导致骨骼畸形、运动障碍、身材矮小等。多数病友面临家庭因病致贫、受教育权无法得到保障、就业困难等情况。
罕见病
瓷娃娃只是罕见病的冰山一角。
关于罕见病的一组数据：
国际确认的罕见病有6000至7000种。
约80%的罕见病为遗传性疾病。
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。
目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。
据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。
因为罕见病患者占人口总数少、缺医少药且往往病情严重，所以也称为“孤儿病”，治疗罕见病的药物称为“孤儿药”。根据医学文献显示， 每个人的基因当中平均约有7组到10组基因存在缺陷。只要有生命的传承，我们就有可能在身边遇见罕见病。
武清区人民医院成骨不全症治疗中心
治疗罕见病的医生也是稀少而辛苦的。天津市武清区人民医院骨三科的任秀智主任，从事小儿骨科工作近20年，主要擅长肢体畸形矫正、肢体延长、成骨不全症的药物治疗和手术治疗，曾受邀参加第十二届国际成骨不全症大会。武清区人
民医院仅2015年就收治瓷娃娃1000多人次，手术500余例。
太阳语
是由一位轮椅上的瓷娃娃心理咨询师魏瑞红姐姐发起的公益组织，2014年在武清区民政局注册。现在我们的团队里既有社工专业人士，也有许多瓷娃娃病友志愿者。我们的办公室就在武清区人民医院骨三的病区里，立足医院，联合社会各界志愿者力量，为瓷娃娃等罕见病群体提供社会支持关怀服务。两年来，接触和服务的病友累计约2090人次。
瓷娃娃病房关怀服务
许多瓷娃娃家庭千里迢迢每年奔波几趟来就医。14岁的陕西姑娘艳艳，骨折需要紧急来手术，她一家七口是瓷娃娃，不能来照顾，西安的志愿者护送她连夜坐高铁来天津，武清区人民医院派120车去北京接艳艳和志愿者。同病房的瓷娃娃娃家属们，和武清义工协会的志愿者，组成了艳艳病床陪护小组。武清义工们来自各行各业，上白班的人就晚上来医院接替需要上夜班的志愿者们。艳艳出院那天，一对志愿者夫妻买了火车票把她一直护送回到1254公里外的家乡。这样接受过病房关怀服务的病友还有许多，而且在爱心人和爱心企业的资助下，我们还为住院瓷娃娃提供饭盒毛巾等生活便利包，发放一天一袋牛奶给手术后的骨头补充蛋白质营养。
瓷娃娃小课堂，把医院和病床变成彩色的艺术天地
据统计，瓷娃娃在义务教育阶段的失学率达到30%，我们见过有的病友十几岁不会写自己名字、不会加减法而不敢去买东西。但他们的智力和学习热情和所有孩子是一样的，比如病友文博，从小照着电视机学识字，自学绘画和电子商务，后来在爱心人帮助下有机会走出家乡，现在文博在一家公司做电商美工。给孩子们以知识为船桨，他们就有力量最终去为自己的生活之船掌舵。针对瓷娃娃因病误学的普遍状况，太阳语瓷娃娃病房小课堂在天津市妇联的支持下开设起来，白色的病区变成了彩色的课堂，瓷娃娃们跟随志愿者老师学习作文、科学、美术、手工、音乐。太阳语瓷娃娃病房小课堂项目评为第四届中国公益慈善项目大赛社会
创新项目百强。我们还有个网络课堂“星辰画社”，专业美术师们指导病友用画面表达自我。18岁的瓷娃娃姑娘苗苗制作的彩泥作品，已经从她的小爱好，发展成太阳语公益淘宝店的商品。一位瓷娃娃母亲很擅长布贴画，她说过：我们的孩子在许多人眼里像这些碎布头，但相信用爱心去付出努力，我们能创造出美丽多彩的人生。
国际罕见病日
改变从了解开始。每年二月的最后一天是个特别的节日，欧洲罕见病组织于2008年发起“国际罕见病日”。旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。目前有超过40多个国家和地区在每年罕见病日期间举办各种形式的活动。由于四年才有一次“2月29日”，非常罕见而又不可忽视其存在，于是国际罕见病日确定在“每年二月的最后一天”。2016年罕见病日的主题就是：“从不罕见，Never Rare！”
世界各种疾病日一览表
世界麻风日：每年1月份最后一个星期日 国际罕见病日：每年2月份最后一天 世界肾脏病日：每年3月份第二个星期四 全国爱耳日：3月3日
世界青光眼日：3月6日
中国国医节：3月17日
全国爱肝日：3月18日
世界睡眠日：3月21日
世界防治结核日：3月24日
世界自闭症日：4月2日
世界卫生日：4月7日
世界帕金森病日：4月11日
世界肿瘤日：4月17日
世界血友病日：4月17日
世界防治疟疾日：4月25日
碘缺乏病防治日：5月5日
世界哮喘日：每年5月份第一个星期二 世界红十字日：5月8日
国际护士节 ：5月12日
全国血管健康日：5月18日
全国助残日：每年5月份第三个星期日 世界肠道健康日：5月29日
世界禁烟日：5月31日
世界爱眼日：6月6日
世界献血者日：6月14日
世界禁毒日：6月26日
世界过敏性疾病日：7月8日
世界人口日：7月11日
世界肝炎日：7月28日
世界爱牙日：9月20日
国际聋人节：每年9月份第四个星期日 世界心脏日：9月28日
国际老年人日：10月1日
全国高血压日：10月8日
世界精神卫生日：10月10日
世界镇痛日：10月11日
世界关节炎日：10月12日
世界保健日：10月13日
国际肓人节：10月15日
世界骨质疏松日：10月20日
世界传统医药日：10月22日
世界男性健康日：10月28日
世界卒中日：10月29日
世界银屑病日：10月29日
世界糖尿病日：11月14日
世界慢性阻塞性肺炎日：每年11月份第三个星期三 世界艾滋病日：12月1日
世界残疾人日：12月3日
世界强化免疫日：12月5日
世界防哮喘日：12月11日
2017年105个健康相关的节日
世界疾病日
世界麻风日：每年1月份最后一个星期日
国际罕见病日：每年2月份最后一天
世界肾脏病日：每年3月份第二个星期四
全国爱耳日：3月3日
世界青光眼日：3月6日
中国国医节：3月17日
全国爱肝日：3月18日
世界睡眠日：3月21日
世界防治结核日：3月24日
世界自闭症日：4月2日
世界卫生日：4月7日
世界帕金森病日：4月11日
世界肿瘤日：4月17日
世界血友病日：4月17日
世界防治疟疾日：4月25日
碘缺乏病防治日：5月5日
世界哮喘日：每年5月份第一个星期二
世界红十字日：5月8日
国际护士节 ：5月12日
全国血管健康日：5月18日
全国助残日：每年5月份第三个星期日
世界肠道健康日：5月29日
世界禁烟日：5月31日
世界爱眼日：6月6日
世界献血者日：6月14日
世界禁毒日：6月26日
世界过敏性疾病日：7月8日
世界人口日：7月11日
世界肝炎日：7月28日
世界爱牙日：9月20日
国际聋人节：每年9月份第四个星期日
世界心脏日：9月28日
国际老年人日：10月1日
全国高血压日：10月8日
世界精神卫生日：10月10日
世界镇痛日：10月11日
世界关节炎日：10月12日
世界保健日：10月13日
国际肓人节：10月15日
世界骨质疏松日：10月20日
世界传统医药日：10月22日
世界男性健康日：10月28日
世界卒中日：10月29日
世界银屑病日：10月29日
世界糖尿病日：11月14日
世界慢性阻塞性肺炎日：每年11月份第三个星期三
世界艾滋病日：12月1日
世界残疾人日：12月3日
世界强化免疫日：12月5日
世界防哮喘日：12月11日
世界一年节日或纪念日
阳历节日：
1月1日元旦（New Year's Day)
2月2日世界湿地日(World Wetlands Day)
2月14日情人节(Valentine's Day)
3月3日全国爱耳日
3月5日青年志愿者服务日
3月8日国际妇女节(International Women' Day)
3月9日保护母亲河日
3月12日中国植树节(China Arbor Day)
3月14日白色情人节(White Day)
3月14日国际警察日(International Policemen' Day)
3月15日世界消费者权益日(World Consumer Right Day）【国际罕见病日】
3月21日世界森林日（World Forest Day)
3月21日世界睡眠日(World Sleep Day)
3月22日世界水日(World Water Day)
3月23日世界气象日(World Meteorological Day)
3月24日世界防治结核病日(World Tuberculosis Day)
4月1日愚人节(April Fools' Day)
4月5日清明节（Tomb-sweeping Day)
4月7日世界卫生日(World Health Day）
4月22日世界地球日(World Earth Day)
4月26日世界知识产权日(World Intellectual Property Day)
5月1日国际劳动节(International Labour Day)
5月3日世界哮喘日(World Asthma Day)
5月4日中国青年节（Chinese Youth Day)
5月8日世界红十字日(World Red-Cross Day)
5月12日国际护士节(International Nurse Day)
5月15日国际家庭日(International Family Day)
5月17日世界电信日(World Telecommunications Day)
5月20日全国学生营养日
5月23日国际牛奶日(International Milk Day)
5月31日 世界无烟日(World No-Smoking Day)
6月1日 国际儿童节(International Children's Day)
6月5日世界环境日(International Environment Day)
6月6日全国爱眼日
6月17日世界防治荒漠化和干旱日(World Day to combat desertification) 6月23日国际奥林匹克日(International Olympic Day)
6月25日全国土地日
6月26日国际禁毒日(International Day Against Drug Abuse and Illicit Trafficking)
7月1日中国共产党诞生日(Anniversary of the Founding of the Chinese Communist Party)
7月1日国际建筑日（International Architecture Day)
7月7日中国人民抗日战争纪念日
7月11日世界人口日(World Population Day)
8月1日中国人民解放军建军节(Army Day)
8月12日国际青年节(International Youth Day)
9月8日国际扫盲日(International Anti-illiteracy Day)
9月10日中国教师节(Teacher's Day)
9月16日中国脑健康日
9月16日国际臭氧层保护日(International Day for the Preservation of the Ozone Layer)
9月20日全国爱牙日
9月21日世界停火日(World Cease-fire Day)
9月27日世界旅游日(World Tourism Day)
10月1日中华人民共和国国庆节(National Day)
10月1日国际音乐日(International Music Day)
10月1日国际老年人日(International Day of Older Persons)
10月4日世界动物日(World Animal Day)
10月5日世界教师日(World Teachers' Day)（联合国教科文组织确立） 10月8日全国高血压日
10月9日世界邮政日(World Post Day)
10月10日世界精神卫生日(World Mental Health Day)
10月14日世界标准日(World Standards Day)
10月15日国际盲人节(International Day of the Blind)
10月15日世界农村妇女日(World Rural Women's Day)
10月16日世界粮食日(World Food Day)
10月17日国际消除贫困日(International Day for the Eradication of Poverty)
10月24日联合国日(United Nations Day)
10月24日世界发展新闻日(World Development Information Day)
10月28日中国男性健康日
10月29日国际生物多样性日(International Biodiversity Day)
10月31日万圣节(Halloween)【国际罕见病日】
11月8日中国记者节
11月9日消防宣传日
11月14日世界糖尿病日(World Diabetes Day)
11月17日国际大学生节
11月25日国际消除对妇女的暴力日(International Day For the elimination of Violence against Women)
12月1日世界爱滋病日(World AIDS Day)
12月3日世界残疾人日(World Disabled Day）
12月4日全国法制宣传日
12月9日世界足球日（World Football Day)
12月25日圣诞节(Christmas Day)
12月29日国际生物多样性日(International Biological Diversity Day) 1月最后一个星期日国际麻风节
3月最后一个完整周的星期一中小学生安全教育日
春分月圆后的第一个星期日复活节(Easter Monday)(有可能是3月22-4月25日间的任一天)
5月第二个星期日母亲节(Mother's Day)
5月第三个星期日全国助残日
6月第三个星期日父亲节(Father's Day)
9月第三个星期二国际和平日(International Peace Day)
9月第三个星期六全国国防教育日
9月第四个星期日国际聋人节(International Day of the Deaf)
10月的第一个星期一世界住房日(World Habitat Day)
10月的第二个星斯一加拿大感恩节(Thanksgiving Day)
10月第二个星期三国际减轻自然灾害日(International Day for Natural Disaster Reduction)
2015年世界节日大全一览
1月节日大全一览
新年元旦[01/01]
黑人节[1月第一个星期天]
中国13亿人口日[01/06]
日本成人节[1月第二个星期一]
中国110宣传日[01/10]
国际麻风节[1月最后一个星期日]
2月节日大全一览
世界湿地日[02/02]
世界抗癌症日[02/4]
世界气象日[02/10]
情人节[02/14]
国际母语日[02/21]
国际声援南非日[02/7]
国际罕见病日[02/29]
3月节日大全一览
全国爱耳日[03/03]
妇女节[03/08]
植树节[03/12]
国际消费日[03/15]
世界森林日 [03.21]
世界水日[03/22]
世界气象日 [03.23]
世界防治结核病日 [03.24]
4月节日大全一览
愚人节[04/01]
清明节 [04/05]
世界卫生日 [04/07]
世界地球日[04/22]
5月节日大全一览
国际劳动节[05/01]
中国青年节[05/04]
全国碘缺乏病日 [05.05]
世界红十字日[05/08]
国际家庭日[05/15]
世界电信日[05/17]
国际博物馆日[05/18]
全国助残日[每年五月第三个星期日]
中国汶川地震哀挨哀悼日[05/19]
全国学生营养日[05/20]
国际生物多样性日[05/22]
国际牛奶日[每年5月的第三个星期二]
世界无烟日[05/31]
母亲节[5月第二个星期日]
6月节日大全一览
国际儿童节 [06.01]
世界环境日[06/05]
全国爱眼日 [06.06]
父亲节[6月第三个星期日]
防治荒漠化和干旱日 [06.17]
国际奥林匹克日[06/23]
全国土地日 [06.25]
国际反毒品日[06.26]
7月节日大全一览【国际罕见病日】
香港回归日[07/01]
建党节[07/01]
抗日战争纪念日 [07.07]
世界过敏性疾病日[07/8]
世界人口日[07/11]
8月节日大全一览
八一建军节[08/01]
七夕情人节 [农历七月初七]
9月节日大全一览
国际扫盲日[09/08]
教师节[09/10]
世界预防自杀日[09/10]
国际臭氧层保护日[09/16]
国际和平日[09/17]
中秋节 [农历八月十五]
国际聋人节[9月第四个星期日]
世界旅游日 [09.27]
重阳节[农历九月初九]
10月节日大全一览
国庆节[10/01]
国际音乐节 [10.01]
国际减轻自然灾害日 [10.02]
国际住房日[10/07]
全国高血压日 [10.08]
世界视觉日[10/08]
世界邮政日[10/09]
世界精神卫生日 [10.10]
国际盲人节[10/15]
世界粮食节[10/16]
世界消除贫困日 [10.17]
中国(揭阳)国际玉器节[10/21]
世界传统医药日[10/22] 联合国日[10/24]
人类天花绝迹日[10/25]
足球诞生日[10/26]
万圣节[10/31]
11月节日大全一览
中国记者日[11/08]
消防宣传日 [11.09]
光棍节[11.11]
世界糖尿病日 [11.14]
国际大学生节 [11.17]
感恩节[11月第四个星期四]
12月节日大全一览
世界艾滋病日[12/1]
世界残疾人日 [12.03]
世界足球日 [12.09]
澳门回归纪念日[12/20]
国际篮球日[12/21]
冬至节 [农历十二月二十二日]
平安夜[12/24]
圣诞节 [12.25]
世界强化免疫日[12/25]
毛泽东诞辰[12/26]
2015年中国农历节日大全
元旦(古代各朝定的日期不一样，有定为腊月初一的，有定为十月初一的等等，当朝定为公历1月1号)
腊八节(腊月初八，佛教中释迦牟尼佛成道日)
祭灶节(腊月二十三，俗称“过小年”，亦称小年、小年下、小年节)
除夕(正月初一的前一天)
春节(正月初一)(狭义指正月初一，广义指正月初一至正月十五)(守岁放鞭炮.贴春联.拜年.吃饺子)
上灯日(正月十三，庆祝宗族新出生男婴)
元宵节(正月十五，也称上元节)(吃元宵.赏花灯.猜灯谜)(古代情人节)
春耕节(二月初二，也称龙抬头.农事节.春龙节.龙头节)
社日节(分为春社日和秋社日，春社是立春后第五个戊日，秋社是立秋后第五个戊日，详细算法见下面)
上巳节(三月初三，姑娘回娘家，黄帝的诞辰，道教中真武大帝诞辰，神话中王母娘娘开蟠桃会)
寒食节(清明的前一天)(一种说法是清明前两天，现大多和清明寒食一起过的习俗) 清明节(春分后十五日，一般为公历4月5号前后)
端午节(五月初五，又称龙舟节)
半年节(六月初一)
七夕节(七月初七，也称乞巧节)(以前不是情人节)
中元节(七月十五，儒家俗称鬼节，道教称中元节)
中秋节(八月十五)
重阳节(九月初九)
祭祖节(十月初一，也称寒衣节，也是儒家鬼节之一)
下元节(十月十五)
冬至日(冬月的某一天，不稳定;公历较稳定，为12月22号前后。又称日南至，亚岁;仅次于新年)
正月：指农历一月
冬月：指农历十一月
腊月：指农历十二月
中国七大传统节日
中国传统节日
春节[农历01/01] 路神生日[农历01/05] 元宵节[农历01/15] 龙抬头[农历02/02] 寒食节[清明前一天]
端午节[农历05/05]
姑姑节[农历06/06]
七夕节[农历07/07]
地藏节[农历07/30]
重阳节[农历09/09] 清明节[4月无定日] 天贶节[农历06/06] 彝族火把节[农历06/24] 盂兰盆节[农历07/15] 中秋节[农历08/15] 祭祖节[农历10/01]
罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。他们的病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或是昂贵药费的尴尬。由于每个病种患病人数相对较少，因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。
以下为几种比较典型的罕见病类型:
瓷娃娃——成骨不全症
他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。由于患者极易骨折，民间俗称“瓷娃娃”，尚无治愈方法，但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。
月亮孩子——白化病
月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。
不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症
这是一群不食人间烟火的孩子，肉、蛋、奶这些我们喜欢的食品，他们从一出生起就不曾尝过滋味。目前对PKU的治疗，大多以食疗为主，通过摄取特制的无苯丙氨酸食品进行治疗来保证正常生活。
血友病
他们就像玻璃做的，每一次的磕碰创伤对他们来说都是巨大的危险。患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。
淋巴管肌瘤病
自由呼吸是她们最大的梦想。几乎所有的病例均发生于女性,以育龄期女性为主,平均年龄30-40岁。气胸和乳糜胸常为LAM的首发症状,并可反复发生。随着疾病的发展，会出现呼吸困难并进行性加重，最后可出现较为严重的呼吸衰竭。
特发性肺动脉高压
走一百米的路程、爬一层楼的高度，对他们来说都是一种奢望。患者通过正规的治疗和靶向药物的治疗能够有效地改善生存质量，晚期患者可通过双肺移植手术延长生存寿命。
每年二月的最后一天定为国际罕见病日。罕见病及罕见病群体面临问题需要更多人关注。
2015年世界节日大全一览
1月节日大全一览
新年元旦[01/01]
中国13亿人口日[01/06]
中国110宣传日[01/10]
国际麻风节[1月最后一个星期日]
2月节日大全一览
世界湿地日[02/02]
世界抗癌症日[02/4]
世界气象日[02/10]
情人节[02/14]
国际母语日[02/21]
国际声援南非日[02/7]
国际罕见病日[02/29]
3月节日大全一览
全国爱耳日[03/03]
妇女节[03/08]
植树节[03/12]
国际消费日[03/15]
世界森林日 [03.21]
世界水日[03/22]
世界气象日 [03.23]
世界防治结核病日 [03.24]
4月节日大全一览
愚人节[04/01]
清明节 [04/05]
世界卫生日 [04/07]
世界地球日[04/22]
5月节日大全一览
国际劳动节[05/01]
中国青年节[05/04]
全国碘缺乏病日 [05.05]
世界红十字日[05/08]
国际护士节[05/12]
国际家庭日[05/15]
世界电信日[05/17]
国际博物馆日[05/18]
全国助残日[每年五月第三个星期日]
中国汶川地震哀挨哀悼日[05/19]
全国学生营养日[05/20]
国际生物多样性日[05/22]
国际牛奶日[每年5月的第三个星期二]
世界无烟日[05/31]
母亲节[5月第二个星期日]
6月节日大全一览
国际儿童节 [06.01]
世界环境日[06/05]
全国爱眼日 [06.06]
父亲节[6月第三个星期日]
防治荒漠化和干旱日 [06.17]
国际奥林匹克日[06/23]
全国土地日 [06.25]
国际反毒品日[06.26]
7月节日大全一览
香港回归日[07/01]
建党节[07/01]
抗日战争纪念日 [07.07]
世界过敏性疾病日[07/8]
世界人口日[07/11]
8月节日大全一览
八一建军节[08/01]
七夕情人节 [农历七月初七]
9月节日大全一览
国际扫盲日[09/08]
教师节[09/10]
世界预防自杀日[09/10]
国际臭氧层保护日[09/16]
国际和平日[09/17]
国际爱牙日 [09.20]
中秋节 [农历八月十五]
国际聋人节[9月第四个星期日]
世界旅游日 [09.27]
重阳节[农历九月初九]
10月节日大全一览
国庆节[10/01]
国际音乐节 [10.01]
国际减轻自然灾害日 [10.02]
国际住房日[10/07]
全国高血压日 [10.08]
世界视觉日[10/08]
世界邮政日[10/09]
世界精神卫生日 [10.10]
国际盲人节[10/15]
世界粮食节[10/16]
世界消除贫困日 [10.17]
中国(揭阳)国际玉器节[10/21]
世界传统医药日[10/22] 联合国日[10/24]
人类天花绝迹日[10/25]
足球诞生日[10/26]
万圣节[10/31]
11月节日大全一览
中国记者日[11/08]
消防宣传日 [11.09]
光棍节[11.11]
世界糖尿病日 [11.14]
国际大学生节 [11.17]
感恩节[11月第四个星期四]
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